Les dernières données disponibles pour la prévalence de l’albinisme est estimée entre 1 personne sur 4 000 et 1 personne sur 7 000 en Afrique sub-saharienne.
Cette maladie génétique, caractérisée par une déficience de la pigmentation de la peau, des cheveux, des poils et des yeux est responsable d’une sensibilité extrême au soleil. Une Fondation milite en faveur de ces personnes touchées par cette maladie. En vue de donner de plus amples informations sur les maladies et les différents problèmes que rencontrent les PAA, un atelier s’est tenu, ce mardi 11 juin 2024, dans un réceptif Hôtelier dans la commune de Cocody.
La Fondation Pierre Fabre est une organisation qui s’engage activement en faveur des personnes atteintes d’albinisme (PAA) , en particulier en Afrique subsaharienne.
L’albinisme, une condition génétique caractérisée par une absence de pigmentation dans la peau, les cheveux et les yeux, expose les personnes atteintes à de nombreux défis, notamment des risques élevés de cancers de la peau et de discrimination sociale.
Les initiatives de la Fondation Pierre Fabre en faveur des personnes atteintes d’albinisme ont pour objectifs de sensibiliser et éduquer à travers les campagnes de sensibilisation pour informer le public et réduire la stigmatisation et la discrimination contre les personnes atteintes d’albinisme.
Elle soutient l’accès aux soins dermatologiques et ophtalmologiques pour les personnes atteintes d’albinisme.
La Fondation développe des programmes de prévention des cancers de la peau, qui sont plus fréquents chez les personnes atteintes d’albinisme en raison de leur sensibilité accrue aux rayons ultraviolets.
En collaboration avec des associations locales, la Fondation fournit un soutien psychosocial pour aider les personnes atteintes d’albinisme à faire face à l’isolement social et à la discrimination.
Elle soutient également des projets de développement local qui favorisent l’inclusion sociale et économique des personnes atteintes d’albinisme.
Ces initiatives montrent l’engagement de la Fondation Pierre Fabre à améliorer les conditions de vie et à promouvoir les droits des personnes atteintes d’albinisme.
Pour M. Béatrice Garrette, Directrice Générale, de la Fondation Pierre Fabre, « Cet atelier est le lancement d’un nouveau programme dénommé APPASAAS, projet d’amélioration de la protection, de la prévention et de l’accès aux soins des personnes vivant avec l’Albinisme en Afrique subsaharienne. Avec pour objectif le renforcement des capacités des associations de personnes atteintes d’Albinisme. Pour leurs capacités à gérer les projets, à faire du plaidoyer, de mettre en réseau les acteurs importants, mobiliser toutes les ressources du pays, à la fois les Ministères, les professionnels de santé, les associations afin d’améliorer l’accès aux services afin de répondre aux besoins des personnes atteintes d’Albinisme », a-t-elle déclaré.
C’est un projet qui a lieu dans 5 pays, et c’est la Côte d’Ivoire qui se charge de faire toute la coordinationdu programme.
Les personnes atteintes d’Albinisme rencontrent de nombreux problèmes liés à leur santé. Au nombre de ces problèmes figurent : le cancer de la peau, l’épineux problème lié à leur éducation, l’acceptation de leur couleur de peau au sein de la société, ainsi que le problème lié au monde socio-professionnel.
Dr Kanga Kouamé, chef de l’Unité de dermatologie, au CHU de Treichville, a fait savoir que « chez les albinos, les risques de développer un cancer de la peau sont extrêmement élevés. Lorsqu’ une personne atteinte d’Albinisme, au niveau des paupières, cela détruit les yeux. Le cuir chevelu, la peau, la progression en profondeur de ses lésions détruisent le Cerveau. Quand ces maladies sont détectées tardivement, la prise en charge devientdifficile. Il faut une équipe pluridisciplinaire pour remédier au maximum à cette différentes maladies».
De plus, au niveau de la société, les PAA sont victimes de superstitions et de fausses croyances qui dans certaines régions d’Afrique conduisent à des agressions voire des meurtres.
Les mythes erronés influencés par la superstition favorisent en outre la marginalisation et l’exclusion sociale des PAA.
Nombres d’entre elles se voient ainsi refuser le droit à la participation civile et n’ont pas accès aux opportunités et services les plus élémentaires : les soins, l’éducation, le logement et l’emploi.
La Fondation Pierre Fabre intervient ainsi depuis 2015, aux côtés des associations locales et professionnels de santé pour renforcer l’information, la prévention, le dépistage précoce, et la prise en charge médicale des personnes atteintes d’albinisme en Afrique subsaharienne.
Comme résultats attendus, 8 associations doivent essentiellement être renforcées. Des plaidoyers doivent être fait auprès des autorités. Des cartographies de l’ensemble des services disponibles actuellement doivent être établies dans l’optique de connaître les manquent. S’organiser, aider à ce qu’il ait plus de services de ces populations », a conclu Mme Béatrice Garette, Directrice Générale de la Fondation Pierre Fabre.
Josué Koffi
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